2.2. Palliatieve zorg: een nieuwe PHEG onderzoekslijn
dr. ir. Jenny van der Steen
Palliatieve zorg, dat is eigenlijk voor iedereen die in het verpleeghuis woont. Zeker voor bewoners met dementie. En we weten al lang wat goed is voor bewoner en familie. Die kennis hoeven we alleen maar toe te passen. Toch?
Of niet? Want er wordt veel, en steeds méér onderzoek gedaan naar palliatieve zorg bij dementie. Bijvoorbeeld naar symptoomverlichting en vroegtijdige zorgplanning. En wat palliatieve zorg bij dementie nu precies wel en niet omvat en of je daar kwaliteitsindicatoren aan zou kunnen hangen. Dat vele onderzoek is niet voor niets. De maatschappelijk relevantie van goede zorg bij dementie, inclusief goede zorg aan het levenseinde, behoeft nauwelijks uitleg. En onderzoek roept weer nieuwe vragen op, en ook in Nederland kan de zorg beter: genoeg redenen voor beweging in het veld.
In 1995 ben ik aan VUmc begonnen met onderzoek naar palliatieve zorg bij dementie. Ik doe zulk onderzoek nog steeds; nu als universitair hoofddocent aan LUMC, afdeling Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde (PHEG), in samenwerking met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZ) van LUMC. Mijn eerste project ging over palliatieve of curatieve behandeling van pneumonie bij psychogeriatrische verpleeghuisbewoners. In het zogenaamde Pneumonie Onderzoek werden gegevens verzameld over 706 bewoners die een pneumonie kregen, in 61 verpleeghuizen die een (toen nog genaamd) VAIO of cursist in opleiding hadden. Behalve data verzamelen, konden specialisten ouderen geneeskunde in opleiding aan het onderwerp gerelateerd, eigen onderzoek doen. Zo werd bijvoorbeeld het instrument voor de belangrijkste uitkomstmaat, de Discomfort Scale–Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT), waarbij je gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal systematisch observeert, door enkele groepjes (V)AIOS grondig getest. Met begeleiding mondde dit uit in publicaties in Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie. Ik werkte toen al samen met Victor Chel: hij figureerde bijvoorbeeld in de instructievideo voor de DS-DAT! In Leiden loopt nu ook zo’n leeronderzoek en onlangs ben ik overgestapt naar Leiden om onder andere een volgend leeronderzoek op te zetten. Ik kijk er naar uit leren (en) onderzoek doen nog beter te integreren, door bij het onderwijs wetenschappelijke vorming gebruik te maken van voorbeelden en zelf 19 verzamelde data rond het onderwerp van onderzoek. Dat wordt waarschijnlijk iets dat met palliatieve zorg en observeren van symptomen te maken heeft…
Nu al starten andere, nieuwe palliatieve zorg projecten. Waaronder het SigMa project: action onderzoek met verzorgenden in verpleeghuizen. Wij gaan verzorgenden, en met hen het multidisciplinaire team, begeleiden bij de keuze voor meetinstrumenten voor het eerder markeren van de terminale fase en beter signaleren van behoeften en problemen. Bij action research zijn de deelnemers mede-onderzoekers. Dit is een heel andere vorm van onderzoek dan we gewend zijn. Als epidemioloog vind ik het boeiend om steeds het bij de vraag best passende design te vinden, waarbij ik juist ook graag minder gangbare of nieuwe opties of combinaties onderzoek. Na meer dan 20 jaar ken ik ook het onderzoeksveld palliatieve zorg bij dementie goed, en de spelers nationaal en internationaal. Daarmee wil ik de aankomend specialisten oudergeneeskunde bij de wetenschappelijke vorming van dienst zijn!