SOOL Jaarbericht 2020

Ontwikkeling opleiding
Sinds de start van de kaderopleiding is in het werkveld veel veranderd. De samenwerking met verschillende partijen in de eerste lijn krijgt meer en meer vorm. Om te voldoen aan de behoefte van samenwerken en afstemmen, als ook het gezamenlijk innemen van een voortrekkersrol in de regio, worden huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde sinds 2017 gezamenlijk opgeleid. Uit de evaluaties blijkt dat het gezamenlijk opleiden de synergie tussen beide beroepsgroepen versterkt. De opleiding bestaat uit 20 onderwijsdagen (waaronder 8 mentorgroep bijeenkomsten) verdeeld over twee jaar. Vanwege de coronapandemie afgelopen jaar zijn de terugkomdagen soms noodzakelijkerwijs online doorgegaan. Op dit moment is er een groep van 10 specialisten ouderengeneeskunde in 6 huisartsen die in november 2021 de opleiding zullen afronden. Op dit moment start een nieuwe groep van 9 specialisten ouderengeneeskunde en 9 huisartsen met de opleiding. Relatief nieuw bij de opleiding zijn de sitevisites aan oa VWS en Phillips. Ook wordt de CAT opdracht vervangen door een Journal Club.

Kaderarts eerste lijn
Na de opleiding zetten kaderartsen geïntegreerde eerstelijn ouderengeneeskunde zich op diverse manieren in voor de ouderenzorg in hun regio of vanuit de zorgorganisatie of vanuit een zorggroep of op landelijk niveau. Kaderartsen eerstelijn ouderengeneeskunde kunnen lid worden van de expertgroep Landelijke adviesgroep eerstelijns ouderengeneeskunde (Laego).

Laego is de samenwerkingsorganisatie van kaderartsen eerstelijns ouderengeneeskunde (huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde). Kort geleden hebben Laego leden in de ALV een nieuwe visie geaccordeerd hebben. Samen zetten de kaderartsen zich in om duidelijke richting te geven aan de ouderenzorg. Onderling wisselen zij ervaringen en best practices uit.

De ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een autosomaal dominant erfelijke aandoening met een degeneratief karakter. De ziekte wordt veroorzaakt door een te hoog aantal CAG repeats (>35) op de korte arm van Chromosoom 4, hetgeen primair tot uiting komt in degeneratie van de Basale Ganglia. De ziekte openbaart zich meestal tussen het 35e-45e levensjaar en kent een gemiddelde ziekteduur van 10-15 jaar. De overervingskans is 50%. De ziekte gaat gepaard met neuropsychiatrische-, motorische (o.a. chorea) en cognitieve stoornissen. In Nederland zijn er ongeveer 1700 patiënten en 6.000-7.000 risicodragers. De behandelmogelijkheden zijn uitsluitend symptomatische van aard.

Het zijn met name de neuropsychiatrische en cognitieve symptomen die zich vroeg in de ziekte aankondigen, elkaar versterken en een buitengewoon invaliderend effect hebben op het functioneren in het dagelijks leven. Te denken valt aan prikkelbaarheid, apathie, executieve functiestoornissen, rigiditeit in denken, mentale traagheid, depressie, psychose, problemen in de sociale cognitie en een ernstige stoornis in het oordeels- en kritiek vermogen. De combinatie van symptomen leidt veelal tot vroegtijdige arbeidsuitval, relatieproblemen en ernstige gedragsproblemen. Later in de ziekte zijn er bijkomend diverse invaliderende motorische problemen zoals chorea, dystonie, balansproblemen en frequent vallen.

Het merendeel van de patiënten is vroeger of later aangewezen op multidisciplinaire institutionele zorg. Vanwege de complexiteit van het beeld en de frequent voorkomende gedragsproblemen kan hiervoor doorgaans geen beroep gedaan worden op de GGZ of een regulier verpleeghuis. Voor een passend zorgaanbod zijn patiënten aangewezen op erkende gespecialiseerde centra met een bovenregionale functie.

Bijzondere Bekwaamheid
Om de voorsprong die in Nederland is opgebouwd op gebied van multidisciplinaire, ambulante en institutionele zorg voor mensen met de ziekte van Huntington nationaal en internationaal te waarborgen en te verstevigen, is behoefte aan specialisten ouderengeneeskunde die een bijdrage willen leveren aan de verdere ontwikkeling van hoogwaardige zorg en de wetenschappelijke onderbouwing hiervan.

Vandaar dat vanuit de gespecialiseerde Huntingtoncentra in Nederland is de vraag ontstond om specialisten ouderengeneeskunde voldoende toe te rusten om de rol van erkende Huntingtonzorgspecialist te kunnen vervullen. Om dit doel te bereiken is de opleiding Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg ontwikkeld.

Tijdens het opleidingstraject zijn de deelnemers aan de Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg werkzaam binnen één van de specialistische centra in Nederland, of hebben zij enkele Huntington patiënten binnen de muren of in de ambulante caseload van de instelling. Op deze wijze is er een directe koppeling mogelijk tussen theorie en praktijk, kan het geleerde toegepast worden en vind de gewenste kwaliteitsverbetering plaats.

Zorg- en expertisecentrum die aangesloten zijn bij het Huntington Netwerk Nederland, waar ook de deelnemers aan de Bijzondere Bekwaamheid Huntington grotendeels aan verbonden zijn, zijn te raadplegen via www.huntington.nl.

Het jaar 2019-2020
Het tweede jaar van de opleiding begon na de zomer van 2019 met een groep van 10 specialisten ouderen geneeskunde. Per jaar worden er 5 opleidingsdagen georganiseerd. Helaas heeft de COVID19 pandemie er dit jaar voor gezorgd dat er beperkt les is gegeven. Enkel de lessen van september, november en januari konden doorgang vinden. Elke opleidingsdag werden er twee (externe) sprekers uitgenodigd die spraken over verschillende thema’s die zorgen voor ontwikkeling en verdieping van de SOG’ers op het gebied van Huntingtonzorg. Deze sprekers zijn experts op hun gebied rond Huntingtonzorg. Enkele voorbeelden van onderwezen onderwerpen van dit jaar zijn: de wet zorg en dwang, koortshyperthermie en autonome dysregulatie, motoriek met een focus op dystonie, ethiek en diëtetiek.

Verder werd de opleiding ook dit jaar weer gekenmerkt door de wetenschappelijke rode draad. Waar voorgaand jaar de focus lag op het leren lezen en begrijpen van wetenschappelijke artikelen, lag deze dit jaar op het opstellen van geaggregeerde zoekopdrachten. Het uiteindelijke doel van de verworven wetenschappelijke vaardigheden is het schrijven van een CAT en het presenteren van de daaruit volgende bevindingen.

Door de COVID19 pandemie en de daaruit voortvloeiende beperkende maatregelen was het niet makkelijk om de bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg altijd plaats te laten vinden. Veel SOG’ers (en experts) waren druk met het organiseren van de zorg in de verpleeghuizen waar zijn hun dagelijks werk doen. De nieuwe realiteit heeft er wel voor gezorgd dat kort geleden een eerste digitale les heeft plaats gevonden, met als onderwerp COVID-19 & Huntingtonzorg.

Voor verdere informatie over de Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg kunt u terecht bij Kasper van der Zwaan en Fleur Veldkamp BBHD@Lumc.nl